Об исследовании

Наша немецкая членская организация Уртикария-Хелден (Urticaria Heroes) провели опрос, чтобы продемонстрировать, как люди, страдающие крапивницей, оценивают современные методы лечения с их точки зрения и их ограничения при этом заболевании. Опрос был сосредоточен в первую очередь на Германии, но получил ответы и из других стран и регионов. Вот расширенный взгляд на результаты.

Опрос был не просто академическим упражнением, а страстной попыткой выявить сложные нюансы жизни с крапивницей.

Основная цель «Героев крапивницы» — помочь тем, кто страдает от этого заболевания. Этот опрос был разработан для того, чтобы оценить, как люди с крапивницей воспринимают современные методы лечения и их ограничения, связанные с заболеванием. «Герои крапивницы» надеются продвинуть исследования крапивницы и разработать более эффективные методы лечения, повышая осведомленность общественности и оказывая влияние на медицинское сообщество и политиков. Это также включает в себя разработку более эффективных лекарств и более быстрое одобрение для возмещения затрат на лекарства, используемые не по назначению.

Кроме того, в случае тяжелой крапивницы следует добиваться признания DoD (степени инвалидности) не менее 50% органами здравоохранения и социальных дел штата.

Это исследование демонстрирует огромные ограничения, которые испытывают пациенты, страдающие крапивницей. Это исследование также призвано определить, недостаточно ли просветительской работы по этому заболеванию.

Ключевые результаты

  • Демография: Большинство респондентов составляли женщины, значительная часть которых находилась в возрасте от 30 до 49 лет. Ответы поступили из разных земель, причем наибольшее представительство было в Северном Рейне-Вестфалии.
  • Продолжительность крапивницы: Многие респонденты живут с крапивницей в течение 1–5 лет, но значительное число страдает этим заболеванием более 20 лет.
  • Виды крапивницы: Хроническая спонтанная крапивница была наиболее частым типом. Многие респонденты не были уверены в причинах своего состояния, подчеркивая необходимость лучшего обучения пациентов.
  • Лечение и диагностика: Многие респонденты считали, что дерматологи не воспринимают их всерьез. Многим были прописаны антигистаминные препараты, эффективность которых оказалась неоднозначной.
  • Отзывы о дерматологах: Общая оценка дерматологов составила 3.3 из 5, что указывает на возможности для улучшения ухода за пациентами. Многие пациенты чувствовали себя недостаточно информированными о своем состоянии и лечении.

Демография: более пристальный взгляд

Опрос привлек широкий круг респондентов. Хотя значительное большинство составляли женщины в возрасте от 30 до 49 лет, важно отметить представительство из разных штатов, среди которых лидирует Северный Рейн-Вестфалия. Такое разнообразие подчеркивает универсальный характер крапивницы, поражающей людей разного происхождения и регионов.

Хотя опрос привлек разнообразную аудиторию, большинство респондентов составляли женщины, в основном в возрасте 30–49 лет. Однако представительство различных штатов, особенно заметное присутствие из Северного Рейна-Вестфалии, является свидетельством неизбирательного характера крапивницы. Оно затрагивает людей всех слоев общества, независимо от возраста, пола и географических границ.

Продолжительность и типы крапивницы

Продолжительность крапивницы у пациентов была разной: многие из них жили с этим заболеванием от 1 до 5 лет. Тем не менее, поразительное количество людей сообщили о наличии этого заболевания в течение более двух десятилетий, что подчеркивает хроническую природу крапивницы для некоторых.

Что касается типов, преобладающей формой стала хроническая спонтанная крапивница. Тем не менее, многие респонденты выразили неуверенность в отношении триггеров своего состояния. Это указывает на острую необходимость в расширении кампаний по просвещению и повышению осведомленности пациентов.

Лечение, диагностика и опыт пациентов

Отношения пациента и врача имеют решающее значение в лечении любого заболевания. Однако многие респонденты считали, что дерматологи не обращают внимания на их опасения или не воспринимают их всерьез. Хотя антигистаминные препараты были наиболее часто назначаемыми лекарствами, их эффективность у разных пациентов была разной.

Отзывы дерматологов показали, что средний рейтинг составляет 3.3 из 5. Это предполагает наличие значительных возможностей для улучшения ухода за пациентами, общения и стратегий лечения.

Многогранность крапивницы

Обследование выявило спектр переживаний относительно продолжительности и видов крапивницы. Многие респонденты сталкиваются с проблемами крапивницы в течение 1-5 лет. Тем не менее, горьким открытием стал сегмент участников, страдающих этим заболеванием более 20 лет, что подчеркивает хронический и неизлечимый характер крапивницы для некоторых.

Хроническая спонтанная крапивница была определена как наиболее распространенный тип. Тем не менее, облако неуверенности в отношении триггеров для многих респондентов является настойчивым призывом к более активным инициативам по обучению пациентов и повышению осведомленности.

Навигация по медицинскому ландшафту

Динамика отношений между пациентами и поставщиками медицинских услуг играет ключевую роль в лечении заболеваний. Вызывает тревогу тот факт, что значительная часть респондентов почувствовала, что их голоса были приглушены или проигнорированы дерматологами. Хотя антигистаминные препараты стали основным рецептом, их эффективность среди пациентов была неоднозначной.

Отзывы дерматологов, средний рейтинг которых колеблется в районе 3.3 из 5, являются ярким индикатором пропасти в уходе за пациентами и общении. Эта обратная связь стимулирует самоанализ в медицинском сообществе, призывая к переходу к более чуткой и ориентированной на пациента помощи.

Заключение

Результаты исследования Urticaria Heroes 2023 подчеркивают проблемы, с которыми сталкиваются люди, страдающие крапивницей, и необходимость улучшения ухода за пациентами, образования и исследований. Понимая опыт пострадавших, мы можем работать над будущим, в котором крапивница будет лучше пониматься и лечиться.

Исследование «Герои крапивницы 2023» ярко отражает проблемы, надежды и потребности людей, живущих с крапивницей. Результаты подчеркивают острую необходимость улучшения ухода за пациентами, более глубоких исследований и всестороннего обучения пациентов.

Углубляясь в этот опыт, мы можем коллективно проложить путь к будущему, в котором крапивница будет лучше пониматься, управляться и лечиться. Путь может быть долгим, но благодаря коллективным усилиям и пониманию светлое будущее для пациентов с крапивницей вполне достижимо.

Взгляд в будущее: путь к светлому будущему

Результаты опроса Urticaria Heroes 2023 являются одновременно откровением и призывом к действию. Они подчеркивают острую необходимость в многостороннем подходе: улучшенном уходе за пациентами, тщательных исследованиях и комплексном обучении пациентов.

Погружаясь в эти повествования, мы можем проложить курс к будущему, в котором крапивница станет не просто сноской в ​​медицинских учебниках, а состоянием, которое понимают, лечат и лечат с той глубиной и сочувствием, которых оно требует. Предстоящий путь может быть полон проблем, но благодаря согласованным усилиям и непоколебимой приверженности, на горизонте появится более информированный и сострадательный мир к пациентам с крапивницей.

Загрузите исходный отчет.

Оригинальный отчет со всеми данными, собранными и объясненными в ходе опроса, доступен для скачивания (на немецком языке), нажав кнопку ниже.

Скачать отчет

Мы рекомендуем вам связаться с Уртикария-Хелден. (https://urtikaria-helden.de/) для получения дополнительной информации о результатах и ​​о том, как работать над реализацией решений для всех этих неудовлетворенных потребностей.

Мы хотим поблагодарить Уртикария-Хелден за то, что она позволила GAAPP продвигать это исследование на международном уровне и демонстрировать результаты мировому сообществу.