Этот фонд состоит из девяти членов, как из сферы здравоохранения, так и из других сфер. Цель фонда — спасать жизни, повышать осведомленность и обучать работников здравоохранения, а также обучать сообщество.- V- Фонд спасателей жизни имеет видение и миссию спасать жизни каждого человека и позитивно реагировать на растущие потребности в улучшении условий жизни для детей, молодежи, взрослых, женщин в сфере здравоохранения для развития сообществ; служить точкой входа для всех внешних вмешательств в развитие как городских, так и сельских сообществ; определять, планировать и управлять общественными проектами, направленными на содействие количеству, доступности, качеству жизни и социально-экономическому благосостоянию сообщества законным образом.
Колумбия
Сан-Антонио-де-Прадо, Антиокия, 050029, Колумбия
Дхина Граджалес
Latin Pulmonary Hypertension Society — некоммерческая корпорация, основанная в 2005 году, которая занимается повышением осведомленности, поддержкой и образованием для улучшения качества жизни пациентов, страдающих легочной гипертензией, а также редкими, сиротскими, респираторными и хроническими заболеваниями в Латинской Америке и во всем мире. Общество стремится действовать как зонтичная организация, координируя и поддерживая другие аффилированные или родственные организации, работающие в областях, связанных с этими патологиями. В настоящее время оно объединяет 16 латиноамериканских организаций пациентов с легочной гипертензией.
Национальная, норвежская организация для пациентов и семей пациентов с ИБС. Они в основном работают над распространением информации и созданием сообщества, а также легочной гипертензией (ЛГ), поскольку у пациентов с ХБС всегда есть ЛГ.
Непал
Бинаяк Дхурба Марг, Катманду, Провинция Багмати, 44600, Непал
Пукар Гупта
«Национальные силы действий в области здравоохранения Непала» (NHAFN) [राष्ट्रिय स्वास्थ्य कार्यबल नेपाल] — это неправительственная некоммерческая организация, зарегистрированная в окружном административном офисе Катманду (регистрационный номер 230-2080/81) и связанная с Советом по социальному обеспечению (SWC № 56573), которая имеет корни и приверженность стране, создана с видением и главным девизом «Более здоровый и процветающий Непал». Она в основном выступает за справедливость в области здравоохранения и работает над ней посредством инклюзивности и справедливости в доступе к здравоохранению среди номинальных граждан Непала. Им руководят высококвалифицированные, профессиональные работники здравоохранения страны посредством сотрудничества и командной работы. Это группа быстрого реагирования с устойчивым быстрым реагированием и гибкостью в решении чрезвычайных ситуаций в области здравоохранения. Она имеет проактивный подход к вопросам, связанным со здоровьем, и работает над решением всех недугов и аспектов, связанных со здоровьем, с помощью Vision, Healthier and Prosperous Nepal.
Италии
35, Виа Сериола, Ospitaletto, Lombardia, 25035, Италии
Микела Бьянки
AAL. Информирует и помогает людям с аллергией на латекс в управлении их социальной и рабочей жизнью и различными проблемами, которые могут возникнуть в медицинских учреждениях. Повышает осведомленность среди медицинских работников с помощью встреч, дебатов, конференций, семинаров и публикаций о риске, связанном с аллергией на латекс. Собирает сертификаты на продукты и устройства без латекса. Помогает искать и нарезать безопасные для латекса маршруты и структуры.
Израиль
Тель-Авив-Яффо, Тель-Авивский Район, Израиль
Хадас Прион Розенблюм
Ассоциация пациентов с PCD Израиля — это специализированная организация, представляющая более 400 человек, страдающих первичной цилиарной дискинезией (PCD). Созданная для удовлетворения уникальных потребностей пациентов с PCD, ассоциация действует уже более двух десятилетий, применяя структурированный подход к адвокации и поддержке в течение последних десяти лет. Основной целью ассоциации является повышение понимания и осведомленности о PCD, в частности о вариантах ее лечения и связи с кистозным фиброзом (CF). Они стремятся обучать пациентов и поставщиков медицинских услуг передовым методам лечения PCD, подчеркивая важность индивидуального ухода.
Испания
8, Калле де Сан Андрес, Мадрид, Мадрид, 28004, Испания
Мириам Эспиноса Ромеро
AEDESEO — единственная национальная некоммерческая ассоциация, которая представляет пациентов с EoE и неустанно работает над улучшением диагностики и помощи тем, кто страдает от этой патологии. Созданная по инициативе консорциума затронутых семей, ее миссия заключается в укреплении сети поддержки, которая смягчает клинические и психосоциальные проблемы, связанные с EoE, значительно повышая качество их жизни. Имея более 580 партнеров по всей Испании, с большим присутствием в Мадриде, Каталонии и Валенсии, AEDESEO предлагает комплексные услуги, которые варьируются от рекомендаций по питанию до эмоциональной и социальной поддержки.
Их ассоциация — это ассоциация пациентов, которой управляют в основном пациенты и их семьи, и мы стремимся создать лучшую медицинскую среду на основе отношений между их членами. Их основные виды деятельности включают: Проведение национальной конференции по ЛГ, Выпуск информационного бюллетеня, Управление домашней страницей, Совместная деятельность с академическими обществами и Совместная деятельность с зарубежными ассоциациями пациентов и академическими обществами.
Италии
3, Ларго Аугусто, Милан, Lombardia, 20122, Италии
Роберта Массини
Итальянская ассоциация по бронхоэктатической болезни (APS) — это ассоциация пациентов, созданная в мае 2019 года с целью оказания помощи людям с бронхоэктатической болезнью, не связанной с кистозным фиброзом (не CF), и их семьям, а также повышения осведомленности об этом малоизвестном хроническом респираторном заболевании, которое невозможно обнаружить без КТ и которое часто путают с другими заболеваниями. Ассоциация использует собственный многопрофильный научный комитет, который курирует вебинары для углубления знаний и лечения бронхоэктатической болезни, предлагает рекомендации специализированным учреждениям по лечению бронхоэктатической болезни, создает взаимную поддержку среди пациентов со всей Италии через Сообщество заботится о психофизическом благополучии с помощью пути под названием «Соседи и благополучие». Она ведет диалог с учреждениями, чтобы признать большее признание с точки зрения освобождений и инвалидности. В нашей ассоциации более ста ассоциаций, в основном женские.
Фонд ХОБЛ в Южной Африке, который организует группы поддержки пациентов, занимается защитой прав пациентов и проводит просветительскую работу для пациентов.
Молодой фонд, целью которого является поддержка пациентов с диагнозом, обучение для знания их болезни, ее профилактики, контроля и применяемых методов лечения. Они поддерживают пациентов со всей страны, проводят встречи поддержки, обучающие беседы при поддержке медицинских специалистов и работников здравоохранения, а также проводят кампании по повышению осведомленности о влиянии болезней, поддерживаемые средствами массовой информации. Они представили в Собрание депутатов запрос на Закон о поддержке кожных заболеваний. И добились его одобрения и ратификации Президентом Республики Закона № 370 (от вторника, 07 февраля 2023 г.) «Который объявляет национальным интересом приобретенные и наследственные заболевания, расстройства и состояния кожи и ее придатков».
Колумбийский фонд сиротских заболеваний (Funcolehf) — некоммерческая организация, деятельность которой направлена на улучшение качества и продолжительности жизни семей с сиротскими заболеваниями, такими как болезнь альфа-1-антитрипсина и муковисцидоз. Ее услуги: Общественные службы Социальная работа Духовная группа Обучение Поддержка Специалисты Интегральная форма Надзор за общественным здравоохранением Экономическая оценка в здравоохранении Фармаконадзор в обществе Кроме того, Funcolehf занимается адвокацией, вмешательством в государственную политику, является субъектом надзора и контроля перед Управлением здравоохранения, Генеральной прокуратурой, Омбудсменом, Министерством здравоохранения, оказывая поддержку более чем 1,000 семей.
Израильский фонд борьбы с раком легких был создан в апреле 2014 года. Это аполитичная организация, которая занимается вопросами, связанными с пациентами, находящимися в группе риска или страдающими раком легких, а также их семьями. Израильский фонд борьбы с раком легких поддерживает онкологических пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, включая помощь в получении медицинской информации, запросы о передовых методах лечения, профилактике, раннем выявлении и многое другое. Мы являемся голосом и лицом пациентов с раком легких, создали сообщество по обмену опытом и представляем это сообщество заинтересованным сторонам. Организация содействует включению скрининга рака легких в израильскую систему здравоохранения. Это некоммерческая организация, приверженная кодексу этики.
Сьерра-Леоне
21, Персиваль Стрит, Фритаун, Западная область, Сьерра-Леоне
23272934804
Гарри Мейеа Корома
Они охватывают различные области, такие как:
Пропаганда: сотрудничество с политиками и поставщиками медицинских услуг с целью отстаивания необходимости увеличения финансирования исследований, улучшения доступа к вариантам лечения и снижения расходов на здравоохранение.
Кампании по повышению осведомленности общественности: проведение кампаний по повышению осведомленности общественности с целью информирования широкой общественности о влиянии респираторных заболеваний и нарушений свертываемости крови на жизнь пациентов.
Образовательные материалы для пациентов: разработка и распространение образовательных материалов, таких как брошюры, буклеты и видео, чтобы помочь пациентам понять свое состояние, варианты лечения и стратегии самопомощи.
Индивидуальная поддержка: подбор для пациентов обученных защитников прав пациентов, которые могут оказать индивидуальную поддержку, ответить на вопросы и предложить эмоциональную поддержку.
Клинические испытания: облегчение доступа к клиническим испытаниям и научным исследованиям для углубления понимания респираторных заболеваний и нарушений свертываемости крови.
Сбор данных: сбор данных о пациентах для отслеживания результатов, контроля эффективности лечения и выявления тенденций в прогрессировании заболевания.
Австралия
12, Крибб-стрит, Мильтон, Квинсленд, 4064, Австралия
Марк Брук
Lung Foundation Australia — единственная благотворительная организация и ведущая организация такого рода в Австралии, которая финансирует исследования, меняющие жизнь, и предоставляет услуги поддержки, которые дают надежду людям, живущим с заболеваниями легких или раком легких. С 1990 года мы работаем над тем, чтобы здоровье легких стало приоритетом для всех, от содействия здоровью легких и ранней диагностики, отстаивания изменения политики и инвестиций в исследования, повышения осведомленности о симптомах и распространенности заболеваний легких и отстаивания равноправного доступа к лечению и уходу.
Ассоциация медсестер-респираторов (ARNS) была основана в 1997 году как форум медсестер для поддержки сообщества специализированных медсестер, продвижения передового опыта в практике и влияния на политику респираторного здоровья. ARNS также помогает влиять на направление сестринского ухода за респираторными заболеваниями. ARNS обеспечивает сеть поддержки и поощряет обмен информацией, передовым опытом и исследовательским сотрудничеством через веб-сайт и регулярные обновления по электронной почте. ARNS поддерживает своих членов, способствуя налаживанию связей с другими специалистами и организациями в области респираторных заболеваний. ARNS поощряет исследования, предоставляя стипендии своим членам. ARNS поощряет и продвигает новые респираторные инициативы, которые улучшают респираторную помощь пациентам. ARNS управляют медсестры для медсестер. Ассоциированное членство предлагается смежным медицинским работникам и тем, кто работает в доклинической среде и занимается респираторной помощью.
Канада
18, Уинфорд Драйв, Торонто, Онтарио, М3С 3С2, Канада
Джесс Роджерс
В Фонде здоровья легких их непоколебимая приверженность заключается в поддержке и расширении прав и возможностей людей, живущих с заболеваниями легких по всей Канаде. Благодаря ряду общественных инициатив (предложения виртуальных услуг включают в себя льготы «Фитнес для дыхания» для около 500 человек в год, коучинг по ХОБЛ, группы поддержки пациентов и программу для лиц, осуществляющих уход по принципу «равный-равному»), образовательные программы на низовом уровне (поддержка групп личной поддержки с спикеры, работающие над предоставлением образования медицинским работникам через свою ежегодную конференцию «Неделя лучшего дыхания», исследования (на данный момент они повторно запустили исследовательскую программу с бюджетом 800,000 XNUMX долларов США в год) и пропагандистскую деятельность (у них сильное пропагандистское присутствие на федеральном и провинциальном уровне, а также они являются секретариатом для Национального альянса по здоровью легких), они повышают осведомленность и создают атмосферу сострадания к людям, страдающим от заболеваний легких, включая лиц, осуществляющих уход за ними. Они посвящены улучшению здоровья легких канадцев.
Израиль
47, улица Давида Ха-Мелеха, Рош Хааин, Центр Район, Израиль
972522731071
Мира Варди
Респираторная ассоциация создана с целью облегчить жизнь пациентам и их семьям с заболеваниями органов дыхания:
Астма, ХОБЛ и бронхоэктатическая болезнь, а также оказывать помощь в их совместном представительстве в медицинских учреждениях и государственных органах, проявляя при этом профессионализм, честность, прозрачность и веру. В Израиле около полумиллиона больных ХОБЛ и миллион больных астмой.
Коста-Рика
Рута Насьональ Примария 10, Карфаген, Провинция Картаго, Коста-Рика
50671082515
Нэнси Елена Ривас Элизондо
FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS — это головная организация, отвечающая за предоставление всесторонней поддержки организациям пациентов с редкими заболеваниями и их семьям, предлагая ресурсы, информацию и рекомендации для решения проблем, связанных с редкими заболеваниями, укрепляя потенциал руководителей организаций с редкими заболеваниями, предоставление программ обучения, консультирование и наставничество для улучшения их способности поддерживать людей с редкими заболеваниями и влиять на политику общественного здравоохранения, связанную с редкими заболеваниями, отстаивая права и потребности пациентов и их семей. Они направлены на снижение стигмы и содействие большему пониманию и солидарности по отношению к пациентам. У них одиннадцать дочерних организаций и около двухсот пациентов с редкими или ультраредкими заболеваниями.
PinkTree Foundation — некоммерческая организация пациентов, занимающаяся здоровьем легких. Как следует из названия, «Розовое дерево» означает здоровые легкие. Цель Фонда — обеспечить осведомленность и услуги пациентам, у которых диагностированы случаи заболевания легких, а также предложить лечение заболеваний и лечение пациентов, чтобы обеспечить им лучшее качество жизни.
На начальном этапе основное внимание будет уделено таким заболеваниям, как астма, ХОБЛ, обструктивное апноэ во сне и легочный туберкулез. По мере продвижения вперед цель состоит в том, чтобы сосредоточиться на других заболеваниях, таких как рак легких и кахексия при туберкулезе. Целью движения PinkTree является повышение осведомленности и просвещения пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними.
Защита интересов пациентов является центральной темой PinkTree, и они хотели бы сотрудничать с организациями, которые в равной степени заинтересованы в работе по управлению здоровьем легких.
В PinkTree интересы пациента превыше всего.
Вы хотите обновить какую-либо информацию о вашей организации на этой странице? Контакты