Колумбии
##127b-16, Авенида Каррера 9, Богота, Богота, 110121, Колумбии
Ксиомари Бермудес
FUNDEM – это некоммерческая организация, которая посвящает свои усилия благополучию населения с дорогостоящими и орфанными хроническими заболеваниями, предоставляя программы, ориентированные на пациентов и лиц, осуществляющих уход; такие как программы доступа, мониторинг, поддержка в различных услугах, которые требуются пациенту, сопровождение и информация о патологиях. А также медицинские и социальные услуги, которые положительно влияют на благополучие и качество жизни. Fundem был создан 31 марта 2006 года после того, как группа пациентов рассказала о своих потребностях и ситуациях, с которыми они столкнулись после постановки диагноза, а ее основатели взяли на себя инициативу создать организацию, которая удовлетворила бы эти потребности. В настоящее время у них насчитывается 5,000 пациентов, а через социальные сети 5.5 миллионов человек получили информацию об их патологии и уходе. Расположены в городе Богота, однако работают на национальном уровне.
Аргентина
553, Хосе Долорес Эсте, Вилла Краузе, Сан - Хуан, Аргентина
Ромина гонзалес
Apav — это учреждение, оказывающее поддержку пациентам и их семьям. В Аргентине с нами связано около 87 пациентов.
Пекинский центр лечения редких заболеваний легочной гипертензии Айшике — первая организация общественного благосостояния в Китае, которая оказывает поддержку и помощь пациентам с легочной гипертензией. В 2009 году он был инициирован и учрежден больными легочной гипертонией, различными партиями и неравнодушными людьми по всей стране. В 2013 году он официально открылся в Пекине. Эксике ускорил внедрение, исследования и разработки, а также включение лекарств в медицинское страхование, проведя ряд образовательных и рекламных мероприятий, таких как «Класс синих губ», «Программа возрождения легких легких», выставка фотографий «Голубые губы» и Всемирный день легочной артерии. Этот процесс позволил улучшить понимание медицинским сообществом и общественностью легочной гипертензии и редких заболеваний, а также постепенно улучшил качество жизни китайских пациентов. С помощью неравнодушных людей они продолжат защищать равные права и интересы пациентов в сфере медицинского обслуживания, образования, трудоустройства, путешествий и т. д., а также способствовать совместному принятию решений между врачами и пациентами и совершенствованию соответствующих систем. На данный момент к нам присоединились более 2,000 пациентов и 100 медицинских работников.
Фонд редких заболеваний Ирана (RADOIR) был основан в 2008 году как первая и единственная неправительственная организация по редким пациентам покойным доктором Али Давудианом. После 2 лет национальных подходов и эффективной деятельности RADOIR было разрешено начать международное сотрудничество. Доктор Али Давудян получил международное членство в EURORDIS, RDI, ICORD и консультативный статус в ECOSOC и т. д. «Специализированная клиника Надер», разработанная и управляемая основателем RADOIR, поддерживает RADOIR и редких пациентов, предоставляя круглосуточное медицинское обслуживание.
Канада
4388, Сен-Дени-стрит, Монреаль, Квебек, Х2Д 2Л1, Канада
Доминик Сеньор
Миссия Allergies Québec – способствовать безопасности и улучшению качества жизни тех, кто страдает пищевой аллергией, посредством программ информации, поддержки, образования, обучения и повышения осведомленности. Это ведущий справочный центр Квебека по пищевой аллергии, объединяющий аллергологов, диетологов, фармацевтов, учреждения – школы, детские сады, больницы – и пищевые компании.
Фонд борьбы с астмой и аллергией Западной Африки служит платформой для больных астмой и людей, живущих с аллергией в Гамбии, Сьерра-Леоне, Либерии и Гвинее-Бисау, чтобы дать им возможность совместно решать множество проблем, с которыми они сталкиваются. Среди их задач — предложить добровольные медицинские услуги людям, страдающим астмой и аллергией, и помочь им быть здоровыми и стать активными, продуктивными и самостоятельными в обществе. Они также работают рука об руку с правительством, местными учреждениями, международными организациями и филантропами, оказывая моральную, материальную и финансовую поддержку людям, страдающим астмой и аллергией. Кроме того, они стараются регулярно обновлять данные об истинной распространенности астмы в Гамбии, чтобы правительство осознавало последствия этого растущего бремени болезней и исследовало относительную важность основных факторов риска, таких как рост урбанизации, в своей политике и планировании здравоохранения. ответы на этот вызов.
HCAN была основана с целью создания в Непале системы здравоохранения, которая не только была бы устойчивой, но и обеспечивала бы равенство для всех. Наша команда состоит из преданных своему делу медицинских работников, которых объединяет общая страсть к достижению позитивных изменений в сфере оказания медицинской помощи, медицинского образования и общественного здравоохранения по всему Непалу.
Эти области включают развитие медицинского образования, продвижение справедливости в отношении здоровья, расширение прав и возможностей женщин, поддержку детского образования, санитарию окружающей среды, содействие молодежному лидерству, искоренение бедности и стремление к устойчивому энергетическому развитию.
В настоящее время мы сосредоточены на комплексном и устойчивом лечении хронических заболеваний, таких как гипертония, ХОБЛ и диабет. Эти условия налагают существенное бремя на здоровье населения, и мы считаем, что комплексное решение этих проблем имеет важное значение для благополучия и развития Непала.
Фонд помощи сообществам и семьям (НПО) — это ганская РЕГИОНАЛЬНАЯ неправительственная организация с глобальным и местным содержанием, в настоящее время ориентированная исключительно на содействие расширению прав и возможностей женщин, сообществ и молодых людей для решения проблем, касающихся их развития, а также для пропаганды и работы. к правам и благополучию; выступать за и от имени молодых людей в области психического здоровья, окружающей среды, здравоохранения, образования, изменения климата и других связанных вопросов, которые влияют на их общее развитие. Они стремятся принять самые масштабные усилия по охвату молодежи Ганы, чтобы оценить и отреагировать на их потребности в правах на сексуальное здоровье для светлого будущего, а также способствовать их развитию в целях построения нации.
Босния и Герцеговина
Златных лиляна, Завидовичи, Федерация Боснии и Герцеговины, Босния и Герцеговина
Сабина Ходжич
Ассоциация DAH — некоммерческая организация, объединяющая пациентов, страдающих легочной гипертензией, со всей Боснии и Герцеговины. Членами ассоциации помимо пациентов являются члены их семей, а также врачи. Их работа заключается в повышении осведомленности о легочной гипертензии, указании на трудные ситуации пациентов, борьбе за равные права для всех пациентов и ежедневной поддержке пациентов.
Бельгии
9, Хюлстстраат, Леббеке, Флаамс Гевест, 9280, Бельгии
Гюнтер Ван Дейк, председатель
Allergienet — бельгийская организация пациентов, группа самопомощи и правозащитная организация для всех людей, страдающих аллергией (атопией и воспалением 2 типа). В нашу целевую аудиторию входят все пациенты, страдающие аллергическими симптомами или связанными с ними состояниями. Мы особенно активно работаем в области атопического дерматита, хронической крапивницы, аллергии, сенной лихорадки, пищевой аллергии и анафилаксии. Наши активные члены — волонтеры, и мы стремимся оказывать помощь там, где она больше всего необходима. Это может варьироваться от личной поддержки и руководства, проведения информационных кампаний до общенациональной пропаганды и всего, что между ними. Мы официально признаны благотворительной организацией в Бельгии и являемся членами Фламандской платформы пациентов. Мы стремимся продвигать и поддерживать исследования и сотрудничество с другими заинтересованными сторонами. Мы стремимся к расширению прав и возможностей пациентов, улучшению качества и более целостному подходу. Мы предлагаем помощь и поддержку всем.
ПХУРДА обеспечивает; Горячая линия/консультация по вопросам подтверждения диагноза, доступа к лекарствам, доступа к медицинскому оборудованию и доступа к трансплантации. Адвокация/обращение к государственным и местным органам власти для защиты прав и интересов пациентов. Консультация психолога. Помощь с лекарствами и медицинским оборудованием с документально подтвержденными доказательствами необходимости и в порядке приоритетности. Предоставление временного убежища (во время военного положения в Украине). Организация встреч для пациентов. Организация чатов для общения пациентов. Организация обучения и стажировок украинских врачей в Украине и за рубежом.
Эта организация стремится существенно влиять на государственную политику страны, как организация, свободная от конфликтов интересов, чтобы способствовать осуществлению права на здоровье перед лицами, принимающими решения, и населением. Их проекты сосредоточены на борьбе против табака, отказе от курения, конфликте интересов, вредном употреблении алкоголя, запрете трансжиров, всеобщем медицинском страховании, неинфекционных заболеваниях, астме и, вскоре, мобильности и безопасности дорожного движения. В 2018 году они получили премию Bloomberg за отказ от курения на Всемирной конференции «Табак или здоровье», состоявшейся в марте 2018 года в Кейптауне, Южная Африка. Недавно, в мае этого года, Salud Justa Mx получила награду Всемирного дня без табака 2023 года, врученную ПАОЗ. Его директор Эрик Антонио Очоа получил в этом году Международную премию Джуди Вилкенфельд 2023 года. Этой награды впервые был удостоен мексиканец.
Эта организация стремится начать первый регистр людей с диагнозом респираторных заболеваний. Оказывать поддержку пациентам, чтобы они имели доступ к специализированной медицинской помощи, расширять возможности пациентов, обучая их пониманию и лечению своего заболевания. Они также работают над повышением осведомленности среди населения. Они также проводят пропагандистские акции по обновлению ухода за пациентами в соответствии с научными достижениями. Организуйте группы поддержки и психологической поддержки. Создайте альянсы с гражданскими и медицинскими организациями для институционального укрепления.
Чили
1471, Браун Норте, Провиденсии, Столичная область, Чили
Клаудиа Фуэнтес
Основная цель Чили Асма Фундасьон – продвигать право каждого на общественное, достойное и качественное здоровье. Как в медицинской, фармацевтической, так и в социальной сферах, где каждый пациент с респираторными заболеваниями может иметь доступ к правильной программе здравоохранения. Некоторые из услуг, которые они предлагают своему сообществу пациентов, заключаются в обучении, популяризации, руководстве и возможности поделиться опытом между самими пациентами. Они работают онлайн и лично.
Миссия Right2Breathe® заключается в предоставлении образования, осведомленности, бесплатного обследования и ресурсов для людей, у которых в настоящее время диагностировано респираторное заболевание или которым грозит более высокий риск диагностирования респираторного заболевания. Мы верим, что у каждого есть «Правильное дыхание». Старая поговорка: «Когда ты делаешь то, что любишь, ты не работаешь ни дня в своей жизни» применима не только к выбору карьеры. Мы верим, что мир становится лучше, когда люди используют свои дары и таланты, чтобы осуществить свои мечты. Наша миссия — вдохновлять, обучать и расширять возможности людей, живущих с заболеваниями легких, чтобы они могли разжечь огонь своих страстей, предоставляя им информацию, необходимую для принятия мер. Помимо сообщества пациентов, мы обеспечиваем обучение лиц, осуществляющих уход, которые их поддерживают, и врачей, которые лечат людей, живущих с респираторными заболеваниями.
Информация о компании: Альянс по борьбе с неинфекционными заболеваниями Кении (NCDAK) является неправительственной организацией, зарегистрированной в 2012 году в соответствии со статьей 10 Закона о координации НПО 1990 года, регистрационный номер OP.218/051/12-0125/8213. Имея видение «Кения, свободная от НИЗ», NCDAK стремится «быть ведущей членской организацией в Кении по всем вопросам, касающимся НИЗ», чтобы внести свой вклад в снижение предотвратимого бремени заболеваемости, смертности и инвалидности из-за НИЗ. посредством многосекторального сотрудничества на окружном и национальном уровнях для обеспечения максимально достижимых стандартов здоровья и производительности на протяжении всего жизненного цикла для устойчивого социально-экономического развития. Таким образом, NCDAK стремится продвигать политическую среду, реагирующую на НИЗ, посредством: адвокации, наращивания потенциала и управления знаниями, значимого вовлечения людей, живущих с НИЗ, и мобилизации ресурсов. Являясь ведущей организацией по защите интересов НИЗ, основное внимание уделяется сбору текущих данных, которые информируют о защите доступа.
Колумбийский фонд борьбы с раком легких, астмой, ХОБЛ и другими респираторными заболеваниями — INSPIRAT — некоммерческая организация, целью которой является социальное развитие и представление интересов людей и семей, страдающих респираторными заболеваниями. Эффективно используя человеческие, технические и финансовые ресурсы, фонд предоставляет качественные услуги населению с равными возможностями и равными возможностями, способствуя устранению барьеров для доступа к услугам здравоохранения и развитию научной, культурной, рекреационной, инновационной и социальной сервисная деятельность для поддержки посредством исследований, лечения и ухода за респираторными заболеваниями для поддержки посредством исследований, лечения и информирования об этих заболеваниях. Фонд преследует благотворительные цели, общие интересы или полезность, улучшение качества жизни и социальные интересы. Он вмешивается в такие патологии, как рак легких, астма, ХОБЛ, респираторно-синцитиальный вирус, хронический риносинусит с носовыми полипами, легочный фиброз и Альфа-1.
Чили
6410, Авенида Апокиндо, Сантьяго, Столичная область, 7560903, Чили
Fundación Padece оказывает помощь пациентам с диагностированными и нуждающимися в диагностике хроническими иммуноопосредованными дерматологическими заболеваниями. хронических иммуноопосредованных дерматологических заболеваний. Он способствует благополучию и общему здоровью людей, страдающих гидраденитом, гнойным гидраденитом, псориазом, атопическим дерматитом, витилиго и хронической крапивницей, работая вместе с медицинским сообществом.
URL-адрес инстаграма: https://www.instagram.com/padece.chile К контакту
Цель Ассоциации будет заключаться в следующем: а) разработка мероприятий, способствующих распространению знаний о легочной гипертензии и связанных с ней заболеваниях легких; б) Объединить пациентов и их семьи, чтобы вместе они признавали и удовлетворяли потребности пациентов в) Поддерживали другие ассоциации, которые имеют аналогичные штрафы. d) Содействовать и участвовать в мероприятиях, отвечающих интересам пациентов. д) Консультирование и помощь пациентам в приобретении конкретных лекарств от их болезни. У нас есть национальное присутствие в Республике Коста-Рика
Организация кожно-аллергических заболеваний более 10 лет оказывает информационную, юридическую и психологическую поддержку больным астмой и аллергией. Они работают с государственными учреждениями над улучшением доступа к эффективному лечению для пациентов. Они проводят множество мероприятий, таких как школы для пациентов, конференции, исследования проблем пациентов, помощь в доступе к лечению. Организация имеет несколько ресурсов и множество подписчиков среди пациентов. Они также являются членами GlobalSkin и IFPA.
Вы хотите обновить какую-либо информацию о вашей организации на этой странице? Свяжитесь с нами