Сводный отчет по обмену знаниями EoE

Цели

Чтобы развить существующие усилия и помочь придать импульс EoE, Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron и Sanofi Genzyme совместно организовали первую виртуальную Обмен знаниями EoE 16 сентября 2021 г.. В обмене знаниями EoE участвовали глобальные, региональные и национальные PAG и медицинские общества, и его целью было

Объедините ключевые заинтересованные стороны в сообществе EoE и укрепите сотрудничество
Генерируйте новые идеи, чтобы помочь повысить глобальное признание EoE
Установить глобальные приоритетные области и определить мероприятия, необходимые для

проверка данных

Эозинофильный эзофагит (ЭоЭ) является хроническим и прогрессирующим воспалительное заболевание 2 типа который повреждает пищевод и препятствует его нормальной работе. (1) Со временем чрезмерное воспаление 2 типа вызывает рубцевание и сужение пищевода, что затрудняет глотание. (2) Примерно 1 из 1,000–2,000 человек живет с ЭоЭ около мир (3); однако ожидается, что этот показатель возрастет.(2,3)

В настоящее время ЭоЭ часто путают с другими, более распространенными расстройствами пищеварения с похожими симптомами, такими как кислотный рефлюкс или гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ), В следствии, люди, живущие с ЭоЭ, часто сталкиваются с запоздалыми или неправильными диагнозами, предполагая, что распространенность заболевания выше, чем предполагается в настоящее время.4

Есть несколько группы защиты интересов пациентов (PAG) и медицинские общества продвигают усилия в области EoE, причем многие делают это в рамках более широкой программы борьбы с аллергией.

Однако, поскольку ЭоЭ является относительно новым заболеванием, сообщество пациентов остается небольшим и несоизмеримым по сравнению с пациентами с другими, более известными хроническими состояниями. EoE также отсутствовал в политических дебатах, и хотя EoE иногда включается в более широкую повестку дня политики в отношении аллергии и дыхательных путей., специфические потребности пациентов с ЭоЭ упускаются из виду, поскольку более распространенные состояния, такие как пищевая аллергия, имеют приоритет. В результате осведомленность об EoE ограничена, и среди пациентов остается высокая неудовлетворенная потребность.

Участниками

В обмене знаниями EoE приняли участие 13 представителей PAG и медицинских обществ из восьми стран, включая представителей Северной Америки, Европы и Австралии.

Тоня А. УиндерсПрезидент, Глобальная платформа для пациентов с аллергией и дыхательными путями (GAAPP)
Марьям Хассими, ведущий глобальный специалист по связям с общественностью, иммунология, Санофи Джензим
Илана Табак, Директор по защите интересов пациентов, иммунология, Regeneron
Ребека Андрадас, руководитель международных проектов, Испанская ассоциация EoE (AEDESEO)
Доктор Арьян Бреденурд, президент, Европейское общество эозинофильного эзофагита (EUREOS)
Аманда Корделл, Попечитель и председатель, Сеть EOS
Элеонора Гарроу-Холдинг, Президент и генеральный директор, Группа связи пищевой аллергии и анафилаксии (FAACT)
Доктор Томас Эйвеггер, Председатель рабочей группы по биологическим препаратам, Европейская академия аллергии и клинической иммунологии (EAACI)
Дженнифер Гердтс, Исполнительный директор, Пищевая аллергия Канада
Доктор Роберта ДжодичеПрезидент, Итальянская ассоциация семей против эозинофильного эзофагита (ESEO)
Сара Грей, Основатель и президент, АусЭЭ, Инк.
Эллин Кодрофф, Основатель, Кампания, призывающая к исследованиям эозинофильных заболеваний (CURED)
Доктор Сальваторе Олива, Итальянская ассоциация семей против эозинофильного эзофагита (ESEO)
Сусанна Палконен, Директор, Европейская федерация ассоциаций пациентов с аллергией и заболеваниями дыхательных путей (EFA)
Доктор Имке Риз, Член научно-консультативного совета, Немецкая ассоциация аллергии и астмы (DAAB)
Мэри Джо Стробел, Исполнительный директор, Американское партнерство по эозинофильным заболеваниям (APFED)