Представляем карту ухода за пациентами с ХОБЛ: инструмент для образования, пропаганды и изменения политики
29/10/2024
29/10/2024
Как вы, возможно, знаете, течение ХОБЛ сложное и начинается задолго до постановки диагноза. В мире, где информирование пациентов не всегда доходит до тех, кто в этом нуждается, симптомы могут быть сведены к минимуму или пропущены, а золотой стандарт тестирования не используется в достаточной мере для выявления больных на ранних стадиях развития болезни.
Проблемы распространяются также на лечение и управление, включая решения относительно лекарств и устройств, упражнений, питания и постоянной поддержки, а также общие переживания, такие как обострения (вспышки) и проблемы с психическим здоровьем. В своем долгосрочном путешествии люди с ХОБЛ могут сталкиваться с препятствиями для адекватного ухода или фрагментарной поддержкой, стигматизацией и проблемами с самоконтролем; их опекуны также могут испытывать недостаток поддержки и усталость от ухода.
Этот инструмент был создан для того, чтобы выделить эти проблемы, поддержать усилия по адвокации и предоставить лицам, формирующим политику, убедительную основу для внедрения значимых изменений в сообщество людей, страдающих ХОБЛ.
Обзор карты ухода за пациентами с ХОБЛ
Карта ухода за пациентами с ХОБЛ проводит пользователей по пути людей с ХОБЛ, рассматривая каждую фазу, от предварительной диагностики и диагностики до текущего лечения и мониторинга. Для каждого из них она предоставляет:
Содержание Care Map включает три основных компонента для привлечения и информирования лиц, формирующих политику:
Глобальные усилия, основанные на фактических данных
Карта ухода за пациентами с ХОБЛ была разработана совместно с GAAPP, Европейская федерация ассоциаций пациентов с аллергией и заболеваниями дыхательных путей (ОДВ) и Фонд ХОБЛ. Эти совместные усилия были поддержаны компаниями Sanofi, Regeneron и Alira Health и сформированы коалицией из девяти международных групп по защите прав пациентов из таких стран, как Канада, Франция, Германия, Италия, Япония и США.
Содержание карты ухода за пациентами с ХОБЛ основано на всестороннем обзоре более 50 источников — рецензируемых исследований, статей и глубокого этнографического исследования опыта пациентов и лиц, осуществляющих уход. Было извлечено, проанализировано и синтезировано более 700 идей, чтобы представить реалистичную картину глобального пути ХОБЛ. Окончательный отчет с идеями, в котором GAAPP выступает в качестве соавтора, должен быть опубликован в 2025 году.
Использование этого интерактивного и адаптируемого инструмента
Карта ухода за пациентами с ХОБЛ была создана для более широкого сообщества ХОБЛ, и мы призываем вас адаптировать ее к вашим конкретным потребностям. Поэтому инструмент доступен в интерактивном формате PowerPoint для простого использования, изменения и обмена с различными заинтересованными сторонами. Он разработан как гибкий ресурс, который может развиваться вместе с ландшафтами здравоохранения и удовлетворять уникальные потребности сообществ ХОБЛ по всему миру.
Примеры использования:
Руководство по локализации карты ухода за пациентами с ХОБЛ может помочь вам в процессе настройки.
Спасибо вам за то, что вы помогаете расширить опыт и проблемы людей, живущих с ХОБЛ, а также тех, кто о них заботится. Вместе мы можем создать лучший и более благоприятный мир для людей, живущих с ХОБЛ.