Мы рады представить вам Карту ухода за пациентами с ХОБЛ — инновационный образовательный и пропагандистский инструмент, призванный пролить свет на общие проблемы, с которыми сталкиваются люди, живущие с ХОБЛ, и лица, осуществляющие уход за ними.

Как вы, возможно, знаете, течение ХОБЛ сложное и начинается задолго до постановки диагноза. В мире, где информирование пациентов не всегда доходит до тех, кто в этом нуждается, симптомы могут быть сведены к минимуму или пропущены, а золотой стандарт тестирования не используется в достаточной мере для выявления больных на ранних стадиях развития болезни.

Проблемы распространяются также на лечение и управление, включая решения относительно лекарств и устройств, упражнений, питания и постоянной поддержки, а также общие переживания, такие как обострения (вспышки) и проблемы с психическим здоровьем. В своем долгосрочном путешествии люди с ХОБЛ могут сталкиваться с препятствиями для адекватного ухода или фрагментарной поддержкой, стигматизацией и проблемами с самоконтролем; их опекуны также могут испытывать недостаток поддержки и усталость от ухода.

Этот инструмент был создан для того, чтобы выделить эти проблемы, поддержать усилия по адвокации и предоставить лицам, формирующим политику, убедительную основу для внедрения значимых изменений в сообщество людей, страдающих ХОБЛ.

Обзор карты ухода за пациентами с ХОБЛ

Карта ухода за пациентами с ХОБЛ проводит пользователей по пути людей с ХОБЛ, рассматривая каждую фазу, от предварительной диагностики и диагностики до текущего лечения и мониторинга. Для каждого из них она предоставляет:

  • Информация о трудностях, с которыми сталкиваются больные ХОБЛ и лица, осуществляющие уход за ними, в отношении ухода, умственного и физического функционирования, восприятия окружающих и повседневной деятельности.
  • Понимание последствий каждой из этих проблем как для пациентов, так и для общества, а также выявление областей, где поддержка часто оказывается недостаточной.
  • Призывы к действию, направленные на устранение пробелов, включая конкретные шаги для заинтересованных сторон и политиков, направленные на улучшение жизни людей, страдающих ХОБЛ.

Содержание Care Map включает три основных компонента для привлечения и информирования лиц, формирующих политику:

  1. Доказательства барьеров, с которыми сталкиваются пациенты с ХОБЛ и лица, осуществляющие уход за ними, — сюда входят задержки в диагностике, проблемы с доступом и трудности в лечении.
  2. Экономика и воздействие – это подчеркивает бремя расходов как для отдельных лиц, так и для систем здравоохранения.
  3. Эмоциональный ущерб, нанесенный пациентам и их семьям — сюда входят реальные истории людей с ХОБЛ, дополненные фотографиями и видеоотзывами, которые подчеркивают влияние этого заболевания на человека.

Глобальные усилия, основанные на фактических данных

Карта ухода за пациентами с ХОБЛ была разработана совместно с GAAPP, Европейская федерация ассоциаций пациентов с аллергией и заболеваниями дыхательных путей (ОДВ) и Фонд ХОБЛ. Эти совместные усилия были поддержаны компаниями Sanofi, Regeneron и Alira Health и сформированы коалицией из девяти международных групп по защите прав пациентов из таких стран, как Канада, Франция, Германия, Италия, Япония и США.

Содержание карты ухода за пациентами с ХОБЛ основано на всестороннем обзоре более 50 источников — рецензируемых исследований, статей и глубокого этнографического исследования опыта пациентов и лиц, осуществляющих уход. Было извлечено, проанализировано и синтезировано более 700 идей, чтобы представить реалистичную картину глобального пути ХОБЛ. Окончательный отчет с идеями, в котором GAAPP выступает в качестве соавтора, должен быть опубликован в 2025 году.

Использование этого интерактивного и адаптируемого инструмента

Карта ухода за пациентами с ХОБЛ была создана для более широкого сообщества ХОБЛ, и мы призываем вас адаптировать ее к вашим конкретным потребностям. Поэтому инструмент доступен в интерактивном формате PowerPoint для простого использования, изменения и обмена с различными заинтересованными сторонами. Он разработан как гибкий ресурс, который может развиваться вместе с ландшафтами здравоохранения и удовлетворять уникальные потребности сообществ ХОБЛ по всему миру.

Примеры использования:

  • Просвещать или предоставлять членам команды и другим лицам информацию об опыте пациентов с ХОБЛ на всех этапах оказания помощи.
  • Продемонстрировать в беседах с политиками наиболее распространенные препятствия на пути к оптимальной жизни, с которыми сталкиваются люди с ХОБЛ там, где вы живете, и какие изменения могут принести им наибольшую пользу.
  • Дать возможность лицам, принимающим решения, услышать — посредством прилагаемых видеороликов — личный опыт людей с ХОБЛ и их семей.

Руководство по локализации карты ухода за пациентами с ХОБЛ может помочь вам в процессе настройки.

Спасибо вам за то, что вы помогаете расширить опыт и проблемы людей, живущих с ХОБЛ, а также тех, кто о них заботится. Вместе мы можем создать лучший и более благоприятный мир для людей, живущих с ХОБЛ.