Баннер Глобального респираторного саммита 2023 г.

Глобальный респираторный саммит 2022 года пройдет в гибридном формате (виртуально и лично) в пятницу, 2 сентября 2022 года, в отеле SB Plaza Europa, Барселона (Испания), и в формате прямой трансляции. GRS предоставляет платформу для организаций пациентов, чтобы высказывать свое мнение по неотложным вопросам, делиться передовым опытом и объединяться с организациями по защите интересов респираторных заболеваний.

Глобальный саммит по респираторным заболеваниям 2022 года стал первым очным GRS с 2019 года. Было проведено гибридное собрание, в котором приняли участие 32 организации-члена, присутствовавшие на мероприятии в Барселоне, Испания, и 20 участников, присутствовавших онлайн.

Обзор

Президент GAAPP Тоня Виндерс начала встречу с годового отчета о работе GAAPP со времени предыдущей встречи. GAAPP почти удвоился с 2021 года и насчитывает 82 члена по всему миру.

Тоня представила следующие проекты и достижения, актуальные для всех организаций, работающих в респираторной сфере:

Астма

Атопический дерматит

ХОБЛ

Хроническая крапивница

Эозинофильный эзофагит

  • Обмен знаниями EoE

Заболевания, вызванные эозинофилами

Тоня Виндерс и руководитель проекта Виктор Гаскон Морено представили текущуюинформационно-пропагандистские проекты по ХОБЛ, БА и астме. Один из них (Управление астмой) был запущен во время сеанса. Электрический ток открытые коммуникационные гранты (Всемирный день борьбы с экземой & Всемирный день легких), и членов призвали принять участие и присоединиться к усилиям по защите интересов.

Резюме было представлено на плакате, который будет представлен на ERS, 2022 Астма в обзоре: точка зрения пациента. Еще одна презентация на ERS была совместный проект с Фондом ХОБЛ: опрос для сбора ответов на мнение пациентов о покупке табачными компаниями производителей медицинского оборудования которые лечат респираторные заболевания на английском, испанском и немецком языках. Бумага с результатами и анализ был написан в соавторстве и опубликован в журнале Thorax и был представлен Рут Тал Сингер в качестве последних новостей на конференции ERS.

Тоня Виндерс продемонстрировала, что GAAPP является соавтором опубликовано более 20 рецензируемых статей.

ГААПП напомнило своим членам о возможности запросить Финансирование проекта и как GAAPP может финансировать до 25% своих проектов.

Партнерские отношения с GARD, GINA и GOLD остаются прочными, и GAAPP определен как глобальный представитель и голос. GAAPP также является учредителем Саммит по защите прав респираторных заболеваний и Международная респираторная коалиция (IRC). Во время ERS также было проведено заседание IRC с участием президента GAAPP Тони Виндерс.

Тоня завершила введение новостями из офисов GAAPP. Она поделилась, что Отто Спрангер, один из основателей GAAPP и давний казначей организации, уйдет на пенсию в декабре 2022 года. Она также отметила постоянные достижения руководителя проекта Виктора Гаскона Морено и добавление исполнительного директора Линдси Де Сантис в GAAPP. команда.

Глобальный респираторный саммит предоставляет организациям-членам GAAPP возможность совместной работы над созданием единого рабочего плана. В 2022 году секционные заседания были разделены на два сегмента. Первый был ориентирован на болезненное состояние, а второй был сегментирован по регионам.

Группам групп по состояниям болезни было предложено определить следующее:

  1. Одним из приоритетных сообщений является повышение осведомленности о болезни.
  2. Одна из приоритетных неудовлетворенных потребностей/посланий в просвещении пациентов и медицинских работников о заболеваниях.
  3. Для улучшения результатов необходимо одно приоритетное изменение политики.

Региональным секционным группам было предложено определить следующее:

  1. Что является самой большой проблемой в регионе в отношении заболеваний дыхательных путей, атопических и аллергических заболеваний?
  2. Разработать идеи для преодоления указанных проблем, которые могут быть выполнены сообществом пациентов.
  3. Определите возможные региональные альянсы и ресурсы, необходимые для реализации планов.

ПРОРЫВ ХОБЛ

Awareness

  • Что означает ХОБЛ? Что это? Не переводится на все языки. Хотя мы не можем устранить этот барьер, мы должны повышать осведомленность о том, что это такое, чтобы информировать общественность о том, что это не конкретно «болезнь курильщиков» или только для пожилых людей.
    • Предлагаемая кампания «Это мог быть ты»
  • Повысить осведомленность о том, что ХОБЛ является третьей ведущей причиной смерти во всем мире.
  • Оцените статус-кво в вашей стране, используя 6 принципов устава пациента.

Неудовлетворенные потребности/обмен сообщениями

  • Боритесь со стигмой; Понимание ваших симптомов; Индивидуальные планы ухода
  • Рефлексивное слушание для провайдеров
  • Спирометрия как часть ежегодного скрининга

конфиденциальности

  • Нужен национальный план по ХОБЛ (утвержденный правительством)
    • а. Скрининг и спирометрия в рамках оздоровительных обследований (инструмент CAPTURE в США)
  • Увеличить налогообложение табачных изделий, чтобы уменьшить доступ и увеличить ресурсы для прекращения курения

ПРОРЫВ АСТМЫ

Awareness

  • Кто является нашей целевой аудиторией – недиагностированные и нелеченные пациенты
  • Одышка в NOT NORMAL
  • Не принимайте дыхание как должное
  • Образование – пациенты и первичная помощь
  • Удобный для пациента язык и инструменты для управления симптомами
  • Необходимость скрининга и ранней диагностики
  • Чрезмерное доверие (SABA, OCS, комфорт с одышкой)
  • Инструментарий вреда чрезмерной уверенности: как выглядит «хороший уход»? Устав, стандарты, видео. В чем вред чрезмерной уверенности, видео и контрольных списков (pulsar, ACT и т. д.).

Неудовлетворенные потребности/обмен сообщениями

  • Защитники прав пациентов и семьи обучают со своей точки зрения общественность, политиков и лиц, принимающих решения, промышленность и поставщиков (специалистов первичной медико-санитарной помощи и смежных медицинских учреждений)
  • Показать различные группы населения, которые представляют пациентов с астмой
  • Налаживайте партнерские отношения с другими организациями и отраслями, чтобы распространять сообщения через социальные сети.
  • Национальный план действий по охране здоровья легких

конфиденциальности

  • ВОЗ имеет только SABA
  • Проблема климата
  • Развитие трудовых ресурсов
  • Почему легкие не имеют приоритета (Рак, Сердце… почему не легкие?). Должен быть в топ 3
  • Национальный план лечения астмы/легких (астма, ХОБЛ, легкие) Реестр, спирометрия, система флажков для аптек (только 4 представленные страны имели планы действий на национальном/государственном уровне) Поговорим о легких как о более широком термине. СПРОСИТЕ: у каждой страны есть национальный план действий — тактика будет выглядеть по-разному в зависимости от местоположения

ВСПЫШКИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ (атопических, иммунологических и респираторных)

Awareness

  • Редкие заболевания не должны лишать кого-либо основных прав человека. Мы никогда не должны отказываться от борьбы за качество жизни, инклюзивность и признание всех состояний и путей пациента.
  • Не все недостатки видны. Редкие заболевания часто неверно представлены с точки зрения возраста и пола, при этом в маркетинговых кампаниях предпочтение отдается пожилым людям.
  • Точная и ранняя диагностика, доступ к инновационным системам, таким как цифровое здоровье и онлайн-мониторинг, а также возмещение расходов на лечение.

Неудовлетворенные потребности/обмен сообщениями

  • Первичная медико-санитарная помощь, педиатры и специалисты должны совместно разрабатывать программы и инструменты скрининга для раннего выявления редких заболеваний у детей.
  • Базовые знания должны быть частью учебной программы бакалавриата для студентов-медиков, поскольку в настоящее время в большинстве стран нет широкого доступа к этим знаниям во время изучения медицины в университетах.
  • Научные общества в странах с низким и средним доходом должны быть более ориентированы на пациента и больше сотрудничать с PAG.
  • Переведите и предоставьте поставщикам более полный доступ к руководствам.
  • Обращаясь к специалистам здравоохранения, обсуждайте отдельные заболевания, а не концепцию «редких заболеваний». Для информирования общественности и адвокации при разработке политики более целесообразно сгруппировать все редкие заболевания, чтобы получить более значимые цифры, когда речь идет о разработке политики и общей адвокации.

конфиденциальности

  • Каждая страна должна разработать реестр для каждого редкого заболевания, поддерживаемого PAG и HCP, ориентированным на пациента. При наличии нескольких реестров (например, реестров научных обществ и государственных реестров) данные следует объединить, стандартизировать и совместно использовать, чтобы они стали единым реестром. Знание точных цифр и данных поможет нам поддержать исследования в области лечения и иметь точные цифры для предоставления HTA ​​на национальном уровне.
  • В большинстве СНСД отсутствует надлежащий доступ к диагностике, лечению и поддержке при редких заболеваниях. Необходим срочный прогресс, чтобы избежать ненужных смертей.
  • Доступ к цифровому здравоохранению и инновационным системам поможет поддержать пациентов, которые не имеют надлежащего доступа к медицинской помощи из-за социально-демографических факторов, таких как нехватка денег или транспорта для доступа к специалистам по РД в сельской местности.

ДЕЙСТВИЕ: Создайте навигатор пациентов с атопическими, аллергическими и респираторными редкими заболеваниями, чтобы предоставить пациентам основную информацию о серьезных редких заболеваниях в нашем портфолио.

Азиатско-Тихоокеанский регион + Ближний Восток

Вызовы

  • Стремительный рост числа больных аллергией и атопией. 1100% Распространенность заболеваний растет.
  • Отсутствие условий для диагностики аллергических заболеваний и стандартов лечения. (Кожные прик-тесты недоступны в большинстве регионов Азии и Африки).
  • Характер заболевания и образования, каков план ухода. Неадекватная информация, переданная поставщику.
  • Нет национальной политики или комплексных усилий.

Решения

  • Интеграция НПО и защиты интересов пациентов. Как укрепить организацию пациентов? Улучшайте коммуникации и деятельность, а также расширяйте членскую базу.
  • Global Umbrella – GAAPP будет проводником
  • Присутствие на научных собраниях для влияния

Сотрудничество

  • Региональные союзы с научными братствами
  • Привлеките все заинтересованные стороны. Азия, Ближний Восток, Африка — именно в таком порядке поэтапно.

Юго-Восточная Европа

Вызовы

  • Система общественного здравоохранения - барьер для доступа, диагностические инструменты, лекарства, специализированная помощь
  • Осведомленность о правах пациентов
  • Неправильное использование лекарств, дезинформация, языковой барьер
  • Нет стандартов качества; Нет национальных планов

Решения

  • Сотрудничество пациентов/медицинских работников/промышленности для получения приоритета
  • Национальный план – Получите расширенный перечень основных лекарственных средств
  • Развитие рабочей силы – образование медицинских работников и общественное здравоохранение (GINA/GOLD)
  • Данные реестра
  • Кампании по информированию пациентов (права, возможности, стандарты)
  • Упрощение, унификация и перевод ключевых сообщений
  • Использование технологий, таких как мобильные приложения, для предоставления этой информации и стимулирования взаимодействия.

Сотрудничество

  • GAAPP создает региональный альянс Юго-Восточной Европы, нуждается в более четком определении конкретной области.
  • Образец национального плана по борьбе с астмой и аллергией, адаптированный к системе каждой страны
  • Сотрудничество адвокатов пациентов и ассоциаций медицинских работников – найти точки соприкосновения

EU

Вызовы

  • Понимание влияния и важности респираторного здоровья
  • Достаточная медицинская помощь и доступ
  • Психологическая поддержка – лечение и планы действий

Решения

  • Понимание влияния и важности респираторного здоровья
  • Достаточная медицинская помощь и доступ
  • Психологическая поддержка – лечение и планы действий

Сотрудничество

  • Коалиции HCP, PAG, плательщиков (определить критерии) – GAAPP для координации
  • Изменение политики с региональной на национальную

ИБЕРО-АМЕРИКА

Вызовы

  • Отсутствие медицинских услуг
  • Отсутствие доступа к любой форме медицинской помощи (LICs)
  • Ранняя диагностика все еще отстает от плана
  • Время консультации с СОЗ слишком короткое
  • Отсутствие доступа к рекомендациям (GINA/GOLD/EAACI)
  • Существует необходимость внедрить гуманитарный/гуманизирующий подход к обращению, которое должно учитываться в UNI для студентов-медиков.
  • Дезинформация на тему спорта и ССЗ большинству пациентов кажется вредной.

Решения

  • Научите студентов MD и обучите их существующим руководствам и протоколам
  • Обучение вопросам личного здоровья в школах, сгруппированных по возрастным группам (6-8, 8-13, >13)
  • Улучшить скрининг новорожденных и детей на редкие заболевания для улучшения ранней диагностики и снижения смертности среди детей и младенцев.
  • Продвигайте «Школы пациентов» в странах, где они существуют.
  • Работать над существенным улучшением доступа к медицинскому обслуживанию в сельских районах, расширением прав и возможностей пациентов, доступом к цифровому здравоохранению и транспортным доступом к медицинским центрам и специалистам, когда это необходимо.

Сотрудничество

  • Все PAG, говорящие на испанском/португальском языках, должны делиться друг с другом ресурсами и образовательными инструментами, чтобы снабжать друг друга тем, чего не хватает в их соответствующих сообществах.
  • PAG в Испании и Португалии должны больше взаимодействовать с пациентами из Латинской Америки, поскольку они обычно лучше финансируются и имеют больше ресурсов.
  • Каждая PAG должна объединяться и поддерживать мероприятия и усилия друг друга.
  • Должны быть созданы рабочие комитеты по интересующим заболеваниям
  • GAAPP должна создать библиотеку передовой практики с ресурсами на испанском языке.

ДЕЙСТВИЕ: Координировать создание библиотеки ресурсов на испанском языке
ДЕЙСТВИЕ: создана группа WhatsApp с 9 иберо-американскими PAG.

СЕВЕРНАЯ АМЕРИКА

Вызовы

  • Страхование. Что покрыто? Доступность биопрепаратов
  • Доступ к медицинской помощи: сельское население может получить медицинскую помощь, но не имеет доступа к специалистам; долгое время ожидания
  • Расхождения в уровне здоровья
  • Доступность, уход может быть запретительным

Решения

  • СОЗ:
    • Важность ранней диагностики
    • Осведомленность о пути оказания медицинской помощи (HCP)
    • Осведомленность и общение врачей, а также взаимодействие с организациями по защите прав пациентов
  • Пациенты:
    • Получение материалов в руки – приверженность, какой оптимальный уход
    • Барьеры – языковые, культурные
    • Публичная политика
    • Сделайте информацию более унифицированной

Сотрудничество

  • Политики и лица, принимающие решения (страхование и правительство)
  • Отраслевые партнеры
  • Адвокаты
  • Обучение Allied Health - расширение прав и возможностей (PA, NP, респираторные терапевты
  • Социальные сети вокруг общих инициатив, усиливайте общие сообщения
  • Создайте общие ресурсы (как поговорить с врачом)
  • Создайте форум для обсуждения

Нашу заключительную сессию представил наш основной докладчик Дункан Стивенс, владелец и основатель Influence Association. Дункан руководил нашей группой в упражнениях, которые развивают навыки влияния, чтобы лучше отстаивать свою организацию и миссию. Копия презентации и запись доступны для скачивания на нашем сайте.

Выводы

По завершении основной презентации группа вновь собралась для обсуждения следующих шагов. Совет директоров и сотрудники GAAPP рассмотрят данные, собранные во время секционных заседаний в ходе стратегического планирования на 2023 год. Результаты, а также стратегические цели и приоритеты GAAPP будут доведены до сведения наших членов и партнеров в декабре 2022 года.

GAAPP благодарит наших отраслевых партнеров за поддержку GRS. Мы с нетерпением ждем продолжения нашей совместной работы для поддержки нашей общей миссии.

Фотографии мероприятия

запись

Если вы не смогли помочь, приглашаем вас посмотреть запись:

Академия GAAPP 2022

Мы также поддержали наших участников, организовав 6 онлайн-семинаров по наращиванию потенциала, которые проводились каждую среду с 1 мая по 8 июня 2022 года. Эти занятия охватывали самые разные темы. предлагается на английском и испанском языках. Вы можете снова посмотреть вебинары на нашем Страница Академии GAAPP вместе с видео за последние 2 года. Темы вебинаров 2022 года:

  1. Маркетинг в цифровую эпоху
  2. Инструменты для написания грантов
  3. Развитие персонала
  4. Financial Management
  5. Доступ пациентов к клиническим испытаниям
  6. Исследование результатов, ориентированных на пациента
Смотрите наши вебинары

При щедрой поддержке наших спонсоров

Логотип_Регенерон
Логотип_Новартис

Наши предыдущие глобальные респираторные саммиты