Заключение

Глобальный саммит по респираторным заболеваниям 2021 года состоялся практически в четверг, 9 сентября 2021 года. Еще один год мы хотели предоставить организациям пациентов платформу, чтобы они могли заявить о неотложных проблемах, поделиться передовым опытом и объединиться с организациями, занимающимися защитой респираторных заболеваний.


Повестка дня Глобального респираторного саммита

  • 13:00 CEST: вводная сессия с президентом GAAPP Тоней Виндерс из
  • 14:00 CEST: Секционные занятия по трем респираторным заболеваниям: астма, ХОБЛ, редкое заболевание. Эти занятия соберут вместе организации, занимающиеся защитой респираторных заболеваний, чтобы поделиться передовым опытом и усилить коллективные голоса в отношении каждого респираторного заболевания.

Пленарное заседание:

Во время пленарного заседания Тоня Виндерс, президент GAAPP, рассказала об организации, ее росте штата, членских организациях и возможностях с 2020 года. Мы также представили наших глобальных партнеров (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) и будущие коалиции.

Краткое обновление и резюме были представлены по:

  • Бремя и распространенность респираторных заболеваний
  • COVID-19 обновление

GAAPP также представила следующие проекты и достижения, актуальные для всех организаций, работающих в области респираторной системы:

  • Навигатор пациента типа II
  • Реестр SecureDerm-AD; COVID-19 реестр; Регистры Asthma360 и COPD360
  • Программа Precision для тяжелых случаев астмы - отказ от чрезмерной зависимости и Международный респираторный совет
  • Дальнейшее обновление веб-сайта и поисковая оптимизация
  • Всемирные дни осведомленности - астма, AD, ХОБЛ, день легких, крапивница
  • 10 рецензируемых публикаций
  • Научное собрание и саммит GRS и LATAM
  • Определите свою кампанию по борьбе с астмой
  • Саммит по защите респираторных заболеваний и набор инструментов по защите прав респираторных заболеваний
  • Кампания ACT по борьбе с ХОБЛ
  • Обмен знаниями EoE
  • Общий инструмент принятия решений по крапивнице
  • Международная респираторная коалиция

Подробно были представлены последние запуски проектов:

  • Руководства по расширению прав и возможностей пациентов для пациентов с ХОБЛ
  • Научные анимационные видеоролики о клинических испытаниях и совместном принятии решений

Мы имели честь рассчитывать с отзывами и презентациями от:

  • Элина Икявалко из Финляндии. Элина, 33 года, пациентка с эмфиземой 3 стадии с диагнозом ХОБЛ тяжелой степени.
  • Доктор Сара Райланс, Медицинский сотрудник отдела лечения НИЗ штаб-квартиры ВОЗ, который представил политику ВОЗ в отношении респираторных заболеваний.

GAAPP представил обзор на 2022 год:

  • Исследовательские проекты и реестры
  • Всемирные дни осведомленности 2022 г.
  • Публикация аудита LSE SA и согласование приоритетов политики
  • Развитие цифрового здравоохранения / телемедицины
  • Государственный ресурсный центр болезней - Астма, ХОБЛ, COVID, Туберкулез, редкие заболевания и т. Д.
  • KPI для достижения целей SP:
    • Финансовая устойчивость
    • Повышение организационного потенциала
    • осведомленность
    • Образование
    • Адвокация (Политика здравоохранения)

Мы завершили основную сессию, представив, как организации-члены могут участвовать в инициативах GAAPP и как мы можем помочь организационному росту и поддержать усилия каждого члена.

Адвокационные заявления, полученные от рабочих групп:

Группа ХОБЛ:

  1. Осведомленность: Нам необходимо повысить осведомленность обо всех факторах риска, привлечь внимание молодых людей и обеспечить участие в разговорах о чистом воздухе.
  2. Образование для медицинских работников: Мы должны убедиться, что HCP может получить доступ к руководствам, материалам и информации в обобщенной и упрощенной форме. Убедитесь, что переводы всегда доступны.
  3. Изменение политики: Эти факторы риска должны быть известны разработчикам политики и должны быть уверены, что мы всегда участвуем в многосторонней группе заинтересованных сторон для любых инициатив, кампаний или мероприятий.

Группа астмы:

  1.  Осведомленность: Астма - хроническое заболевание, из которого невозможно перерасти. Более половины пациентов с астмой плохо контролируются, и не существует универсального подхода из-за неоднородности астмы. Используйте PULSAR в качестве красных флажков для запуска обзора астмы.
  2. Образование для медицинских работников: Объясните разницу между OCS, ICS и анаболическими стероидами. Объясните совокупное бремя стероидов, включая сопутствующие заболевания и различные способы введения.
  3. Изменение политики: Доступ к правильному лечению для нужного пациента в нужное время с наименьшими препятствиями. Обеспечьте доступ СНСД к основным лекарствам.

Группа редких заболеваний:

  1. Осведомленность: Нередки редкие заболевания. Существует более 7000 редких заболеваний, и число людей во всем мире велико. 
  2. Образование для медицинских работников: Общественное здравоохранение очень важно для экономики и общества, поэтому медицинские работники должны помочь пациентам получить доступ к необходимому им лечению.
  3. Изменение политики: В области редких заболеваний важно проводить больше исследований. Неудовлетворенные потребности пациентов в различных сообществах необходимо выявлять и решать.

запись

Если вы не смогли помочь, приглашаем вас посмотреть запись пленарного заседания. 

Академия GAAPP 2021

Мы также поддержали наших членов, проведя 6 веб-семинаров по наращиванию потенциала, которые проводились еженедельно в режиме онлайн каждую среду с 15 сентября по 27 октября. Эти занятия охватывали самые разные темы. предлагается на английском и испанском языках. Вы можете снова посмотреть вебинары на нашем Страница Академии GAAPP.

Темы вебинаров 2021 года:

  • Создание видеоконтента 

  • рассказывание 

  • Здание Коалиции

  • Все системы работают - технологии, которые помогут вам защищать права

  • Социальные сети для начинающих

  • Создание аргументов в пользу финансовой поддержки

Смотрите наши вебинары

 

 

Благодаря щедрой поддержке

Logo_Novartis