Введение в потребность в «удобном для пациента» Руководстве(1):
Многие профессиональные общества здравоохранения признают необходимость предоставления пациентам и их семьям возможности использовать более строгие процессы для обеспечения того, чтобы наилучшие имеющиеся данные учитывали медицинские рекомендации.
Следовательно, существует потребность в эффективном использовании ресурсов и международном сотрудничестве для руководства разработкой, внедрением и адаптацией, что приводит к более понятному содержанию, т. е. «удобному для пациента».
Цели:
Имея в виду эту цель, GAAPP (Глобальная платформа для пациентов с аллергией и дыхательными путями) в сотрудничестве с APEPOC (Испанская национальная ассоциация пациентов с ХОБЛ) и с научным обзором СИБЕРС(2) создали короткие гиды поддержал по научным данным и международные стандарты ведения ХОБЛ(3) как инструмент, позволяющий пациентам с ХОБЛ, их семьям и лицам, осуществляющим уход, принимать оптимальные решения в отношении своего заболевания.
Методология:
Эти руководства являются результатом Методология «участия в исследовательской деятельности»(4) и «ценностное предложение для пациента», которое сосредоточено на самоконтроле заболевания и предотвращении его прогрессирования для достижения лучшего качества жизни и увеличения продолжительности жизни.
Ключевые проблемы, которые необходимо решить:
- ХОБЛ недодиагностируется, и ни пациенты, ни врачи (первичного звена) не знают об этом
- Команда воздействие лечения пациент для контроля и прогрессирования болезни недостаточно
- Отсутствие связи между пациентами и врачами
- Отсутствие эффективных, непрерывный и многопрофильный Мониторинг
- Диагностика и лечение обострений малоэффективны, а забота о себе не продвигается.
Темы справочника:
- предотвращение
- Диагноз
- Обслуживание
- Ведение стабильной ХОБЛ
- Управление вспышками
- Сопутствующие заболевания и COVID-19
Вы хотите, чтобы эти руководства были переведены на ваш национальный язык? Свяжитесь с нами по info@gaapp.org
Команда экспертов:
Многопрофильная команда экспертов по пациентам, клиницистов и исследователей в нескольких дисциплинах:
- Координаторская группа: Гундула Кобмиллер (ранее GAAPP), Тоня Уиндерс (президент GAAPP), Николь Хасс (пресс-секретарь и технический советник APEPOC), доктор Ади Анжелика Кастро (медицинский исследователь CIBERES ISCIII).
- Рабочая группа: Ади Анжелика Кастро (медицинский исследователь CIBERES ISCIII), д-р Исидоро Ривера (врач-терапевт), Николь Хасс (пресс-секретарь и технический советник APEPOC), д-р Рауль де Симон (врач-терапевт и координатор по курению научного общества SEMERGEN) .
- Методическая поддержка: Карлос Безос (Институт опыта пациентов, IEXP).
- Административная поддержка и переводы: (Испанский, русский и украинский): Лара Пуэнте (APEPOC), Виктория Рожко (APEPOC).
- Другие переводы: GAAPP (Глобальная платформа для пациентов с аллергией и дыхательными путями).
- Группа пациентов: Хуан Травер, Консуэло Диас де Марото, Антония Коалла, Елена Диего.
- Дополнительная группа поддержки (пациенты): Асунсьон Фенолл, Фернандо Учета, Хосе Хулио Торрес, Хусто Эрраис, Луис Мария Барбадо, Мария Исабель Мартин, Мария Мартин, Педро Кабрера.
- Группа членов семьи и опекунов пациента: Анхелес Санчес, Иван Перес, Хосе Давид Фернандес, Хулиан Дюран, Матильде Апарисио.
Это руководство было создано для пациентов с ХОБЛ и лиц, ухаживающих за ними, благодаря совместной работе:
С клиническими ревизиями:
Благодаря щедрой поддержке: