Научные данные о расширении прав и возможностей пациентов

Научные данные о расширении прав и возможностей пациентов с ХОБЛ — это второй этап нашей Проект расширения прав и возможностей пациентов с ХОБЛt, который начался с систематического пересмотра и адаптации международных медицинских руководств для облегчения их понимания пациентами.

Мы можем утверждать, что качество жизни при ХОБЛ с точки зрения пациента:

Сохранение максимально возможной функциональности и автономности для повседневной деятельности.
Расширение возможностей для самообслуживания, основанное на знании своего заболевания и расширении возможностей.
Поддержание здоровья органов дыхания.
Доступ к респираторной реабилитации.

Стратегии традиционно были направлены на:

Снижение частоты, продолжительности и интенсивности обострений.
Корректировка, персонализация и мониторинг реакции на лекарства для обеспечения соблюдения режима лечения.
Сокращение спасательных препаратов.
Снижение требований к медицинской помощи.
Обучение

Расширение прав и возможностей пациентов с ХОБЛ: научные данные и качество жизни при ХОБЛ

Почему научные доказательства важны для пациента

Сбор научных данных является одним из основных инструментов доказательной медицины и разработки политики общественного здравоохранения. Эта работа включает в себя фактические данные для принятия решений пациентами с ХОБЛ, членами их семей, лицами, осуществляющими уход, и общественностью, и служит основой для разработки политики общественного здравоохранения в области респираторного здоровья.

методология

Благодаря новаторскому подходу эта работа направлена на поддержку принятия решений в области респираторного здоровья на основе противоречивых данных и реальности повседневной жизни пациента с ХОБЛ. Мы приняли методологию систематического обзора литературы, предложенную Мукой. [1].

Подробнее о методологии по этой ссылке.

Доступные в настоящее время языки для PDF и инфографики: Английский и испанский. Вы можете переключаться между этими двумя, используя языковое меню на нашем веб-сайте. Если вы хотите, чтобы этот актив был переведен на ваш язык, GAAPP с радостью это сделает. Свяжитесь с нами по info@gaapp.org.

Этот проект направлен на поддержку принятия решений в области респираторного здоровья на основе научных данных и повседневной жизни пациентов с ХОБЛ. Наша многосторонняя группа рассмотрела, отобрала и обобщила 17 публикаций и сгруппировала их по 12 основным темам. Перейдите к проблемам ниже и загрузите каждый актив в формате PDF для вашего удобства и для совместного использования.

Научные данные о расширении прав и возможностей пациентов с ХОБЛ: Хартия пациентов

Устав больного ХОБЛ.

Принцип 1: Я заслуживаю своевременной диагностики и оценки моей ХОБЛ.
Принцип 2: Я заслуживаю того, чтобы понять, что значит иметь ХОБЛ и как болезнь может прогрессировать.
Принцип 3: Я заслуживаю доступа к наилучшей доступной, персонализированной, основанной на фактах информации. Мне нужно лечение, чтобы гарантировать, что я буду жить как можно лучше и как можно дольше.
Принцип 4: Я заслуживаю срочного пересмотра моего текущего плана лечения в случае обострения, чтобы предотвратить будущие обострения и прогрессирование заболевания.
Принцип 5: Я заслуживаю доступа к специалисту по респираторным заболеваниям, когда это необходимо (будь то в больнице или по месту жительства), для лечения моей ХОБЛ, независимо от того, где я проживаю.
Принцип 6: Я заслуживаю жить как можно лучше, даже если у меня ХОБЛ, и при этом не чувствовать себя виноватым.

Ключевые рекомендации для удовлетворения потребностей пациента с ХОБЛ.

Медицинская грамотность/образование пациентов с ХОБЛ: факторы риска, типы заболеваний, сопутствующие симптомы, последствия жизни с ХОБЛ, настораживающие признаки и способы участия в самопомощи.
Доступ к инструментам, необходимым для диагностики
Персонализированное, активное управление, направленное на поддержание их функциональности и улучшение качества жизни.
Выявление и вмешательство факторов, связанных с обострениями
Ранняя диагностика и лечение обострений, направленное на предупреждение новых эпизодов.
Доступ к специализированной помощи, поддерживаемой использованием цифровых технологий и телемедицины.

Загрузите этот актив:

Английский Испанский

Ссылка:

Hurst JR, Winders T, Worth H, Bhutani M, Gruffydd-Jones K, Stolz D, Dransfield MT. Хартия пациентов с хронической обструктивной болезнью легких. Adv Ther. 2021 янв;38(1):11-23. doi: 10.1007/s12325-020-01577-7. Epub 2020, 27 ноября. PMID: 33245531; PMCID: PMC7854443.

Команда экспертов:

Многопрофильная команда экспертов по пациентам, клиницистов и исследователей нескольких дисциплин:

Координационная группа: Тоня Уиндерс (президент GAAPP), Линдси Де Сантис (директор GAAPP), Виктор Гаскон Морено (руководитель проекта GAAPP), д-р Николь Хасс (представитель и технический советник APEPOC), д-р Ади Анжелика Кастро (медицинский исследователь CIBER ISCIII).
Рабочая группа:Д-р Ади Анжелика Кастро (медицинский исследователь CIBER ISCIII), д-р Исидоро Ривера (врач первичного звена), д-р Николь Хасс (представитель и технический советник APEPOC), Хуан Травер (эксперт по работе с пациентами), Альфонс Виньюэла (эксперт по работе с пациентами).
Методическая поддержка: Д-р Карлос Безос (Институт опыта пациентов, IEXP)
Административная поддержка и переводы: Глобальная платформа для пациентов с аллергией и дыхательными путями (GAAPP)
Группа пациентов: Хуан Травер, Консуэло Диас де Марото, Антония Коалла, Елена Диего, Асунсьон Фенолл, Фернандо Учета, Хусто Эррайс, Мария Мартин, Альфонс Виньюэла, Хавьер Хименес.
Дополнительная группа поддержки (пациенты): Фернандо Учета, Хосе Хулио Торрес, Луис Мария Барбадо, Мария Исабель Мартин, Педро Кабрера, Хосе Давид Фернандес, Марилус Родригес, Хосе Антонио Оливарес.
Группа членов семьи пациента и лиц, ухаживающих за ним: Анхелес Санчес, Иван Перес, Хулиан Дюран, Матильда Апарисио, Мария дель Мар Морено.

Этот образовательный материал был создан для пациентов с ХОБЛ и лиц, ухаживающих за ними, благодаря совместной работе:

При клинической ревизии:

Благодаря щедрой поддержке

Ссылки:

[1] Мука Т., Глишич М., Милич Дж., Верхуг С., Болиус Дж., Брамер В., Чоудхури Р., Франко О.Х. Руководство из 24 шагов о том, как разработать, провести и успешно опубликовать систематический обзор и метаанализ медицинских исследований. Евр J Эпидемиол. 2020 янв;35(1):49-60. doi: 10.1007/s10654-019-00576-5. Epub 2019, 13 ноября. PMID: 31720912.