Руководства по расширению прав и возможностей для пациентов с ХОБЛ, отредактированные экспертами, пациентами и опекунами

Введение в необходимость «удобного для пациента» руководства(1):

Многие профессиональные сообщества здравоохранения признают необходимость предоставить пациентам и их семьям возможность использовать более строгие процедуры, чтобы рекомендации по оказанию медицинской помощи основывались на наилучших имеющихся доказательствах.

Следовательно, существует потребность в эффективном использовании ресурсов и международном сотрудничестве для руководства разработкой, внедрением и адаптацией, что приводит к более понятному содержанию, то есть «дружественному к пациенту».

Цели:

Имея в виду эту цель, GAAPP (Глобальная платформа для пациентов с аллергией и дыхательными путями) в сотрудничестве с APEPOC (Испанская национальная ассоциация пациентов с ХОБЛ) и с научным обзором СИБЕРС(2) создали Направляющие 6 поддерживаемый по научным данным и международные стандарты ведения ХОБЛ(3) как инструмент, позволяющий пациентам с ХОБЛ, их семьям и лицам, осуществляющим уход, принимать оптимальные решения в отношении своего заболевания.

Методология:

Эти руководства являются результатом Методология «участия в исследовательской деятельности»(4) и «ценностное предложение пациента», в котором основное внимание уделяется самоконтролю болезни и предотвращению ее прогрессирования для достижения лучшего качества жизни и увеличения продолжительности жизни.

Ключевые проблемы, которые необходимо решить:

  1. ХОБЛ недооценивается и ни пациенты, ни врачи (первичного звена) не знают об этом
  2. Освободи Себя воздействие лечения пациент для контроля и прогрессирования болезни недостаточно
  3. Отсутствие связи между пациентами и врачами
  4. Отсутствие эффективных, непрерывный и многопрофильный Мониторинг
  5. Диагностика и лечение обострений неэффективны и неэффективны. забота о себе не продвигается.

Темы справочника:

  1. предотвращение
  2. Диагностика
  3. Техническое обслуживание
  4. Ведение стабильной ХОБЛ
  5. Управление вспышками
  6. Сопутствующие заболевания и COVID-19
Вы хотите, чтобы эти руководства были переведены на ваш национальный язык? Свяжитесь с нами по info@gaapp.org

Команда экспертов:

 Многопрофильная команда экспертов по пациентам, клиницистов и исследователей в нескольких дисциплинах:

  • координатор Группа: Гундула Кобмиллер (GAAPP), Тоня Виндерс (президент GAAPP), Николь Хасс (официальный представитель и технический советник APEPOC), доктор Ади Анжелика Кастро (медицинский исследователь CIBERES ISCIII).
  • Рабочая группа: Ади Анжелика Кастро (медицинский исследователь CIBERES ISCIII), д-р Исидоро Ривера (врач-терапевт), Николь Хасс (пресс-секретарь и технический советник APEPOC), д-р Рауль де Симон (врач-терапевт и координатор по курению научного общества SEMERGEN) .
  • Методическая поддержка: Карлос Безос (Институт опыта пациентов, IEXP).
  • Административная поддержка и переводы: (Испанский, русский и украинский): Лара Пуэнте (APEPOC), Виктория Рожко (APEPOC).
  • Другие переводы: GAAPP (Глобальная платформа для пациентов с аллергией и дыхательными путями).
  • Группа пациентов: Хуан Травер, Консуэло Диас де Марото, Антония Коалла, Елена Диего.
  • Дополнительная группа поддержки (пациенты): Асунсьон Фенолл, Фернандо Учета, Хосе Хулио Торрес, Хусто Эрраис, Луис Мария Барбадо, Мария Исабель Мартин, Мария Мартин, Педро Кабрера.
  • Группа членов семьи и опекунов пациента: Анхелес Санчес, Иван Перес, Хосе Давид Фернандес, Хулиан Дюран, Матильде Апарисио.

Это руководство было создано для пациентов с ХОБЛ и лиц, ухаживающих за ними, благодаря совместной работе:

Глобальная платформа для пациентов с аллергией и дыхательными путями GAAPP
APEPOC

При клинической ревизии:

СИБЕРС

Благодаря щедрой поддержке

Логотип Astrazeneca

Ссылки:

  1. Институт медицины (IOM) определяет руководящие принципы клинической практики как «утверждения, которые включают рекомендации, направленные на оптимизацию ухода за пациентами, которые основаны на систематическом обзоре доказательств и оценке преимуществ и вреда альтернативных вариантов лечения». Хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) представляет собой большую клиническую неоднородность, поэтому ее лечение должно быть индивидуальным в зависимости от уровня риска и фенотипа.
  2. CIBERES (CIBER для респираторных заболеваний) - это многопрофильная исследовательская сеть, основной целью которой является борьба с респираторными заболеваниями путем продвижения передового опыта в исследованиях и их быстрого и безопасного переноса в клиническую практику. Это зависит от Института здоровья Карлоса III Министерства науки и инноваций Испании.
  3. ЗОЛОТОЕ руководство на 2021 год https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Руководящие принципы GesEPOC 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Родригес-Вилласанте Т., Монтаньес М. Дж. La researchación social Participativa, construyendo ciudadanía .. El Viejo Topo. Red CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: 849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research